Ребята бросили вызов миллиардной индустрий зарабатывающей на здоровье людей

[+Retro 70]

Статья большая все копировать не буду дам ссылку.

Познакомьтесь с анархистами, самостоятельно делающими лекарства

HABR.COM

---

«Уксусный коллектив четырёх воров» – сеть анархистов, опирающихся на технологии, и бросающих вызов гигантам фарминдустрии при помощи самостоятельно...

Показать больше  

Впервые я познакомился с Майклом Лофером, когда он швырялся в аудиторию хакерской конференции HOPE (Hackers on Planet Earth), проходящей раз в два года в Нью-Йорке, лекарствами на тысячи долларов.

«Кто-нибудь из присутствующих переживал анафилактический шок, не имея доступа к эпинефрину?» – спросил Лофер у аудитории. Поднялось несколько рук, и Лофер швырнул одному из поднявших руку людей изготовленную в домашних условиях EpiPen [похожее на шариковую ручку устройство для самостоятельных инъекций адреналина / прим. перев.]. «Это одно из первых сделанных нами устройств, — сказал он. – Используйте его с умом».

Немного позлорадствовав насчёт того, как Мартин Шкрели из племени фармацевтических гигантов поднял цены на препарат дараприм, необходимый для людей, страдающих от ВИЧ, с $13 до $750, Лофер посерьёзнел. «Прошло два года, но несмотря на всё произошедшее, стоимость препарата дараприм не поменялась», — сказал он. Он залез в карман и достал пригоршню белых таблеток. «Думаю, надо раздать ещё немного», — сказал Лофер, и швырнул дараприм в аудиторию.

С бритой головой, тёмной бородой и вечной камуфляжной курткой, Лофер не похож на человека, у которого вам захотелось бы испрашивать медицинского совета – но в этом-то и смысл. Основав «Уксусный коллектив четырёх воров» [Four Thieves Vinegar], добровольную сеть анархистов и хакеров, разрабатывающих технологии для самостоятельного изготовления лекарств, последние десять лет Лофер провёл за освобождением жизненно важных лекарств от огромных корпораций, владеющих ими. Лофер не имеет медицинского образования, и сам первый готов заявить, что не является врачом. С точки зрения законодателей он больше подошёл бы для математических расчётов по ядерному оружию, чем для лечения пациентов. Но Лофер никогда не позволял правилам и инструкциям преграждать ему путь.

Я познакомился с Лофером в баре, через улицу от зала, где проходила HOPE, после его выступления на тему изготовления лекарств своими руками. Он встречался со своими товарищами по «четырём ворам», слетевшимися со всей страны на эту конференцию, чтобы раскрыть новые медицинские технологии, разрабатываемые ими. Лофер начал празднование с тоста:

«Выпьем за мёртвых, за детей с раком и СПИДом, — сказал Лофер, поднимая стакан бурбона, и цитируяхип-хоп исполнителя Фелипе Андреса Корнела, более известного под псевдонимом Immortal Technique. „Лекарство есть, и вас, вероятно, можно было спасти“.

В последние десять лет они перебегали дорожку Управлению по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), миллиардерам – директорам фармацевтических компаний, докторам и химикам из престижнейших университетов США. Лофер с товарищами не прекращают выводить из себя влиятельных людей, поскольку „четыре вора“ служат живым доказательством того, что эффективные лекарства можно разрабатывать, укладываясь в небольшой бюджет.

В аптеке [США] парочка шприцов с адреналином Mylan может обойтись вам в $600, дженерик – в $300, но продолжающийся дефицит практически гарантирует, что вы их не найдёте, даже если и можете себе позволить. В ответ на это „четыре вора“ опубликовали на своём сайте инструкции по самостоятельному изготовлению шприца с лекарством, который обойдётся вам в $30, причём его можно сделать из свободно продающихся компонентов, а перезаряжать потом всего за $3. Шкрели довёл стоимость жизненно важного лекарства для ВИЧ-инфицированных, дараприма, до $750 за штуку. Тогда „четыре вора“ разработали свободно распространяемую химическую лабораторию, позволяющую любому производить свой собственный дараприм всего по 25 центов за штуку.

Объём фармацевтической индустрии в США оценивается в $446 млрд, и её границы ретиво охраняются агентствами вроде FDA и Управлением по борьбе с наркотиками (DEA). Свободно распространяя схемы медицинских устройств и инструкции по изготовлению лекарств, группка анархистов и хакеров угрожает пошатнуть основы одной из самых зарегулированных и прибыльных индустрий в мире. И это они ещё только начали действовать.

 

«Уксусный коллектив четырёх воров», очевидно, ходит по грани, когда дело касается законности их действий. И хотя Лофер превратил низвержение медицинской индустрии в некое подобие искусства, его миссия по освобождению медицины остаётся под постоянной угрозой преследования со стороны правоохранителей. Когда фармацевтическая компания изготавливает новое лекарство, они обладают и патентом на молекулу, делающую его эффективной. Тем не менее, Лофер с коллегами способны воспроизвести эти молекулы, поскольку они подробно описаны в патентах, а часто и в научных журналах. Нужна только правильная технология.

Поскольку «четыре вора» не продают и не распространяют изготовленные ими лекарства, технически их действия не являются нелегальными с точки зрения FDA, хотя агенство и выпустило открытое предупреждение по поводу их самодеятельности. Вскоре после обнародования шприца с адреналином за $30 FDA выпустило предупреждение для прессы, где говорилось, что «использование не одобренных лекарств, отпускаемых по рецепту, в личных целей, несёт в себе потенциальную опасность», однако не упоминала «четырёх воров» по имени. По иронии, за несколько месяцев до этого FDA выпустило предупреждение компании Pfizer, которая не стала расследовать «сотни» жалоб по поводу отказов их шприцов с адреналином, некоторые из которых закончились летально. В мае FDA выпустила другое предупреждение, где декларировался хронический дефицит этих шприцов.

Что до DEA, ни одно из производимых коллективом лекарств не попадает под определение "находящихся под контролем веществ", поэтому обладание ими может максимум караться согласно закону о лекарствах, отпускаемых по рецепту. А человек страдает от заболевания и у него есть рецепт на лекарство от него, у него не должно быть проблем, если он самостоятельно произведёт это лекарство. «Четыре вора», по сути, просто освобождают информацию о производстве определённых лекарств в домашних условиях, и разрабатывают свободные инструменты для этого. Если кто-то решит изготавливать по их рецептам лекарства для себя, это будет его личным делом, но «четыре вора» не притворяются, что выпускают информацию «только в образовательных целях».

«Люди, поддерживающие законы об интеллектуальной собственности, продолжают называть это воровством, — сказал мне Лофер. – Если принимать это, как аксиому, то по той же логике, удержание при себе информации о лекарствах, способных спасти жизнь, нужно называть убийством. С моральной точки зрения необходимо воровать для предотвращения убийств».

«Так что, да, мы поощряем людей нарушать закон, — добавил Лофер. – Если вы смертельно больны, и вам отказывают в лекарстве, которое может вас спасти – вы выберете нарушить закон и выжить, или остаться добропорядочным трупом?»
 

[+Бакылы 1,978]

Я просто уверен что давно существуют лекарства и от рак а и от ВИЧ и прочей дряни. Но удержать в своих лапах больного (химия, процедуры и лекарства) намного рентабельнее. Вот и получается что намеренное убийство миллион людей на шеях Фарм.компаний.

 

 

[+Retro Topic Author 70]

1 час назад, Бакылы сказал:

Я просто уверен что давно существуют лекарства и от рак а и от ВИЧ и прочей дряни. Но удержать в своих лапах больного (химия, процедуры и лекарства) намного рентабельнее. Вот и получается что намеренное убийство миллион людей на шеях Фарм.компаний.

Были бы они их продавали бы по баснословной цене, тут в статье говорилось о том что от спида стоило 13$ а подняли на 730$.

Вот ребята все технологии и выкладывают в общий доступ, дешевую лабораторию где можно самому все делать и дешевые лекарства из тех что можно самому сделать из доступных компонентов.

[+Бакылы 1,978]

3 минуты назад, Retro сказал:

Были бы они их продавали бы по баснословной цене, тут в статье говорилось о том что от спида стоило 13$ а подняли на 730$.

Вот ребята все технологии и выкладывают в общий доступ, дешевую лабораторию где можно самому все делать и дешевые лекарства из тех что можно самому сделать из доступных компонентов.

Нет не продавали бы. Химия в любом случае принесет больше. Не продадут же они лекарство к примеру за 100 000$. Да, могут купить богатые люди. Но технологию могут украсть как эти  парни. Это обозначало бы потеря в сотни млрд.

[+Сева ИМ 53,533]

1 час назад, Retro сказал:

«Люди, поддерживающие законы об интеллектуальной собственности, продолжают называть это воровством, — сказал мне Лофер. – Если принимать это, как аксиому, то по той же логике, удержание при себе информации о лекарствах, способных спасти жизнь, нужно называть убийством. С моральной точки зрения необходимо воровать для предотвращения убийств».

Это все понятно. Но есть одно Но. На что будут жить фармацевты если все лекарства они будут родавать за 25 центов? Работают ученые, создают лекарство, далее работают фабрики по производству, далее налоги, транспортировка, далее в аптеках работают аптекари которые родают это лекарство. Все эти люди бесплатно должны работать? 

Не, я все понимаю, жизнь ценна, клятва Гиппократа итд. Росто хочу посмотреть на проблему и с другой стороны. Потому что та сторона о которой вы говорите уже понятна даже ребенку.

[+Retro Topic Author 70]

1 час назад, Сева ИМ сказал:

Это все понятно. Но есть одно

Читайте всю статью там все расписано, это обычная монополия, создали и завышают цены в десятки раз, не можешь покупать умирай.

[+Сева ИМ 53,533]

4 минуты назад, Retro сказал:

Читайте всю статью там все расписано, это обычная монополия, создали и завышают цены в десятки раз, не можешь покупать умирай.

Статью прочитала. Там нет ответа на мой вопрос. 

Представьте себе. Я ученый много лет трудился наконец открыл формулу нового лекарства. До этого я много лет учился в универах, ни личнойьжизни ни отдыха, все время книги и книги, потом лаборатории, пробирки эксперименты, бессонные ночи, и вот формула у меня в руках имею ли я право продавать патент за ту цену какую хочу? 

Вот чисто вы сами ответьте на вопрос если бы вы открыли лекарство от рака, стали бы вы его продавать за 25 коп каждому и пиодолжать жить на одну зарплату не имея возможности раз в год поехать к морю.

[+Retro Topic Author 70]

1 час назад, Сева ИМ сказал:

Статью прочитала. Там нет ответа на мой вопрос. 

Представьте себе. Я ученый много лет трудился наконец открыл формулу нового лекарства.

Вы как ученый ни чего не заработаете все в руках капиталистов. 

Зачем вы начинаете бессмысленные разговор если ребята борются конкретно с теми кто завышает цены жизненно необходимые лекарства в десятки раз?

Или например с редкими лекарствами?

Цитата

Лекарство «Глибера» помогает с этими симптомами и критически важно для поддержания качества жизни больных. Единственная проблема в том, что это лекарство обойдётся каждому пациенту в $1,2 млн в год – если они его вообще найдут. В 2017 году компания UniQure, производящая лекарство, перестала продавать его в Европе из-за чрезвычайно малого спроса. Это значит, что примерно 1200 европейцам, страдающих от болезни, очень не повезёт с лечением.

Примерно та же ситуация складывается и с другими редкими заболеваниями, которые, по определению, касаются менее чем 200 000 человек в США. Если лекарство для такого заболевания существует, его стоимость обычно слишком высока. Если компания не видит достаточно большого спроса на продукцию, она уберёт его с рынка. Поэтому для многих редких заболеваний лекарство или смягчающее средство может существовать, но оно всё равно будет слишком дорогим для пациентов, или недостаточно прибыльным, чтобы его продавать.

В будущем Лофер хочет, чтобы «четыре вора» сконцентрировались на производстве лекарств для редких заболеваний, чтобы страдающие от них люди не остались без лекарств

 

Цитата

В то же время группа работает над доведением до совершенства синтеза "Сольвади" – разового лекарства, способного излечивать гепатит С. Это лекарство присутствует на рынке уже почти пять лет, но его стоимость в $84 000 делает его недоступным для многих нуждающихся. Если «четырём ворам» это удастся, гепатит С вскоре останется в прошлом для всех, вне зависимости от их доходов.

Миллионы 84к вы считаете нормальными ценами? Это 25 копеек?

[+gasiga 84,463]

13 hours ago, Бакылы said:

Нет не продавали бы. Химия в любом случае принесет больше. Не продадут же они лекарство к примеру за 100 000$. Да, могут купить богатые люди. Но технологию могут украсть как эти  парни. Это обозначало бы потеря в сотни млрд.

А я думаю что это что-то настолько простое, что не могли бы делать миллиарды и секрет разлетелся бы в массы, поэтому и мутят

[+Konatus 6,838]

13 часов назад, Сева ИМ сказал:

чисто вы сами ответьте на вопрос если бы вы открыли лекарство от рака, стали бы вы его продавать за 25 коп каждому и продолжать жить на одну зарплату не имея возможности раз в год поехать к морю.

Есть люди живущие идеей, идея может быть себе в ущерб, это редкое явление, но вполне реальное)) Не все живут исключительно ради своих кишков))

[+Konatus 6,838]

13 часов назад, Сева ИМ сказал:

Это все понятно. Но есть одно Но. На что будут жить фармацевты если все лекарства они будут родавать за 25 центов?

Они подрывают основы системы, мы видим пример (даже если он нереален) на сколько несовершенна для человека денежная модель. Мы рано или поздно придем к другому инструменту, если успеем))

[+Сева ИМ 53,533]

4 минуты назад, Konatus сказал:

Есть люди живущие идеей, идея может быть себе в ущерб, это редкое явление, но вполне реальное)) Не все живут исключительно ради своих кишков))

Конечно, но если бы у меня была идея на миллион я бы постаралась продать ее удачно. 

2 минуты назад, Konatus сказал:

Они подрывают основы системы, мы видим пример (даже если он нереален) на сколько несовершенна для человека денежная модель. Мы рано или поздно придем к другому инструменту, если успеем))

Ну пусть будут не деньги а что то иное, какая разница? Люди всегда будут делиться  на тех кто работает и на тех на коро работают.  И те кто работают всегда будут стремиться попасть в разряд тех на кого работают.

Деньги это не только кишки. Это удовлетворение всех необходимых аспектов  человеческого существования. Даже духовное развитие не возможно натголодный желудок. Так что не стоит давать низкую оценку людям которые стремятся к богатству.

[+Konatus 6,838]

Только что, Сева ИМ сказал:

Конечно, но если бы у меня была идея на миллион я бы постаралась продать ее удачно. 

Не все же как ты))

Только что, Сева ИМ сказал:

 Ну пусть будут не деньги а что то иное, какая разница? Люди всегда будут делиться  на тех кто работает и на тех на кого работают.  И те кто работают всегда будут стремиться попасть в разряд тех на кого работают.

Прям таки всегда?))

Только что, Сева ИМ сказал:

Деньги это не только кишки. Это удовлетворение всех необходимых аспектов  человеческого существования. Даже духовное развитие не возможно натголодный желудок. Так что не стоит давать низкую оценку людям которые стремятся к богатству.

А до изобретения денег люди не жили чтоли?))

[+Сева ИМ 53,533]

7 минут назад, Konatus сказал:

Прям таки всегда?))

Всегда.

8 минут назад, Konatus сказал:

А до изобретения денег люди не жили чтоли?))

До денег тоже все что то продавали. Ты ме мамонта я тебе пшеницу, ты мне пещеру я тебе копье, ты ме молоко я тебе кувшин. 

Кто то умный сказал я вас буду защищать взамен вы мне будете служить, другой умник был пошустрее сказал я попрошу богов о дожде взамен вы мне принесете дары. Деньги всего лишь формальность. Люди всегда ищут выгоду, иначе нет смысла что то делать.

[+Konatus 6,838]

Только что, Сева ИМ сказал:

До денег тоже все что то продавали. Ты ме мамонта я тебе пшеницу, ты мне пещеру я тебе копье, ты ме молоко я тебе кувшин. 

Кто то умный сказал я вас буду защищать взамен вы мне будете служить, другой умник был пошустрее сказал я попрошу богов о дожде взамен вы мне принесете дары. Деньги всего лишь формальность. Люди всегда ищут выгоду, иначе нет смысла что то делать.

Кто-то умный теперь живет на 1000.000 в год ничего полезного не делая вообще, просто деньги из денег, кто-то пашет принося реальную пользу но получает 10.000 в год, видимо тебя это устраивает)) Странно, ты вроде не чиновник и не политик...

[+Сева ИМ 53,533]

25 минут назад, Konatus сказал:

Кто-то умный теперь живет на 1000.000 в год ничего полезного не делая вообще, просто деньги из денег, кто-то пашет принося реальную пользу но получает 10.000 в год, видимо тебя это устраивает)) Странно, ты вроде не чиновник и не политик...

А при чем тут устраивает? Я принимаю то что живу по своим способностям. Получаю ровно столько насколько есть способностей. Еслиб была бы умна как он щас бы зарабатывала 10000 000 в год и он бы сидел у меня на службе. А пока наоборот))

[+Konatus 6,838]

1 минуту назад, Сева ИМ сказал:

А при чем тут устраивает? Я принимаю то что живу по своим способностям. Получаю ровно столько насколько есть способностей. Еслиб была бы умна как он щас бы зарабатывала 10000 000 в год и он бы сидел у меня на службе. А пока наоборот))

Ты думаешь только за себя Сева, вот в чем разница))

[+Marisan 328]

Ибупрофен в России 400мг за 50 штук 118 рублей, а в Германии 400мг за 50 штук 4,59 евро. Курс 76,75 рубля к евро. То есть за ту же пачку лекарства мы платим в Германии почти в 3 раза больше, чем в России. В Германии самые дорогие лекарства по всему Евросоюзу. И это плохо. Уже сколько раз в бундестаге поднимали этот вопрос, а воз и ныне там. Кто же откажется заработать на больных?

Edited October 5, 2018 at 10:26 AM by Marisan

[+Сева ИМ 53,533]

30 минут назад, Konatus сказал:

Ты думаешь только за себя Сева, вот в чем разница))

Я думаю что в этом мире каждый занимает ту нишу которую заслуживает. 

Единственная несправедливость в мире это когда умирают и страдают дети. А взрослые все в ответе за свое состояние и имеют все возможности изменить ситуацию. Если они ее е меняют это только лишь их вина.

[+Konatus 6,838]

6 минут назад, Сева ИМ сказал:

Я думаю что в этом мире каждый занимает ту нишу которую заслуживает. 

Единственная несправедливость в мире это когда умирают и страдают дети. А взрослые все в ответе за свое состояние и имеют все возможности изменить ситуацию. Если они ее е меняют это только лишь их вина.

Я не ищу виноватых Сева)) и справедливости не ищу..

Говорю о возможностях человека которые можно использовать в иных целях, более эффективных для большего количества людей)

[+Бакылы 1,978]

3 часа назад, gasiga сказал:

А я думаю что это что-то настолько простое, что не могли бы делать миллиарды и секрет разлетелся бы в массы, поэтому и мутят

Я читал про ученого который лечил рак за 10 дней обычной содой. Кажется обходилось в 400 евро. Его метод засмеяли а самому запретили практиковать.

Короче как ты и сказал. Может быть что очень легко. Но потеря миллиардов не стимулирует. 

[+Бакылы 1,978]

2 часа назад, Marisan сказал:

Ибупрофен в России 400мг за 50 штук 118 рублей, а в Германии 400мг за 50 штук 4,59 евро. Курс 76,75 рубля к евро. То есть за ту же пачку лекарства мы платим в Германии почти в 3 раза больше, чем в России. В Германии самые дорогие лекарства по всему Евросоюзу. И это плохо. Уже сколько раз в бундестаге поднимали этот вопрос, а воз и ныне там. Кто же откажется заработать на больных?

А что на счет бесплатной медицины? Страховки и т.д? Или не на всех распространяются?

[+gasiga 84,463]

4 minutes ago, Бакылы said:

Я читал про ученого который лечил рак за 10 дней обычной содой. Кажется обходилось в 400 евро. Его метод засмеяли а самому запретили практиковать.

Короче как ты и сказал. Может быть что очень легко. Но потеря миллиардов не стимулирует. 

Сода ещё проще чем я думал(((

[+Lapusik 97]

Долой фармацивтических монстров! Можно вылечиться от рака и спида обсолютно бесплатно!

[+pipofreelander 1,041]

С середины 80ых , еще со школы  только и слышу СПИД СПИД. Нету такой болезни и не было, и ни кто в глаза не видел среди нас больного этим СПИДОМ среди знакомых и родственников. Это пропаганда СМИ - тв, газет и журналов. Болезнь существует только там в фильмах и статьях, для списания средств с бюджета стран и тд. 

[+nineliya 3,686]

4 hours ago, pipofreelander said:

С середины 80ых , еще со школы  только и слышу СПИД СПИД. Нету такой болезни и не было, и ни кто в глаза не видел среди нас больного этим СПИДОМ среди знакомых и родственников. Это пропаганда СМИ - тв, газет и журналов. Болезнь существует только там в фильмах и статьях, для списания средств с бюджета стран и тд. 

Вам повезло,что Вы не видели, умирали и умирают в нашей стране тоже.

[+pipofreelander 1,041]

4 часа назад, nineliya сказал:

Вам повезло,что Вы не видели, умирали и умирают в нашей стране тоже.

по СМИ  , фильмах, статьях , в статистиках "умирают". А есть умерший среди тех кого лично знали? 

[+nineliya 3,686]

1 hour ago, pipofreelander said:

по СМИ  , фильмах, статьях , в статистиках "умирают". А есть умерший среди тех кого лично знали? 

Последний случай ВИЧ носителя зафиксирован во время ашуры, так некоторые вместо самоистязания  сдают кровь, выявляются носители вируса и при заключении брака, так молодожены обязаны сдавать кровь на ВИЧ и гепатиты В иС. 

Я не могу называть вам имена носителей вируса и заболевших СПИДом так как это как минимум не этично. Не только у нас,но и практически во всем мире, стараются не афишировать в отличии от той же онкологии, и тем более никто не рискует просить денег на лечение в соц.сетях. Семьи больных стараются скрывать это от всех и вся, так как грозит не только позором, но и социальной изоляцией.

Современная медицина не способны избавить организм от вирус, но способна при своевременной диагностике продлить жизнь на долгие годы и даже позволяет родить здорового ребенка. Если ничего не предпринимать то в среднем через 10-12 лет латентного периода  ВИЧ переходит в СПИД и тогда смерть может наступить от банального ОРВИ и все будут говорить( чтобы не признаваться в наличии СПИДа) умер от ОРВИ ,гриппа, туберкулеза , воспаления легких и так далее. Если есть желание узнать подробнее обратитесь в СПИД центр.

 

[Сабина.Салимова 11]

04.10.2018 в 23:17, Бакылы сказал:

Нет не продавали бы. Химия в любом случае принесет больше. Не продадут же они лекарство к примеру за 100 000$. Да, могут купить богатые люди. Но технологию могут украсть как эти  парни. Это обозначало бы потеря в сотни млрд.

Продают к примеру SPINRAZA за 125 тыс долларов.Люди умирают так и не получив это лекарство.Кстати есть ли тут фармацевты врачи КТО МОЖЕТ скажите пожалуйста что такого в составе этого лекарства что оно стоит так дорого???И причем замечу более дешевого ананолога этого лекарства нет!!!А  среди тех кому необходимо это лекарство в основном маленькие дети до 5 лет.

Edited October 6, 2018 at 09:15 AM by Сабина.Салимова

[+RAINMAN 21,413]

On 10/4/2018 at 10:26 PM, Сева ИМ said:

Это все понятно. Но есть одно Но. На что будут жить фармацевты если все лекарства они будут родавать за 25 центов? Работают ученые, создают лекарство, далее работают фабрики по производству, далее налоги, транспортировка, далее в аптеках работают аптекари которые родают это лекарство. Все эти люди бесплатно должны работать? 

Не, я все понимаю, жизнь ценна, клятва Гиппократа итд. Росто хочу посмотреть на проблему и с другой стороны. Потому что та сторона о которой вы говорите уже понятна даже ребенку.

Наука должна спонсироваться государством. Так же существуют гранды. Спонсорство ВОЗ. 

Есть отчисления с продаж. Например заражёных ВИЧ около 35 млн человек в мире. Если каждый купит таблетку за 0,25 долларов, и из них 0,01 доллар будет принадлежать врачу, открывшему лекарство, то это уже делает 350 000 долларов. И это за одну таблетку каждому. 100% от одной не излечиться, надо принимать курс. Возможно принимать пожизненно. 

Так что фамацефты не пропадут.