«Вашего синдрома нет в списке». В Баку ребенку отказали в получении инвалидности

[+S.T.A.L.K.E.R 27,526]

  

Айсель Мирзоева, блогер, известный под псевдонимом «asolia», и мама 8-летнего Максуда с синдромом Вильямса, которая недавно давала интервью  1news.az, рассказывая о своем нелегком опыте матери особенного ребенка, столкнулась с очередной проблемой.

 

На своей странице в Инстаграм она поделилась историей о том, как не смогла оформить сыну инвалидность. Приводим вашему вниманию данный пост.

 

«Я пытаюсь оформить Максу инвалидность и стою в кабинете психолога районной поликлиники. Она впервые услышала о синдроме Вильямса. Я уже давно не ожидаю, чтобы кто-то о нем знал.

 

«Это редкий синдром, 1 на 20000», - объясняю я ей.

«Аха, а вы с мужем родственники?» - еще один вопрос.

 

Я пытаюсь не закатывать глаза. Потому что это любимый вопрос у многих врачей. Косвенная попытка взвалить вину за ребенка на родителей.

 

«Нет, не родственники. Это вообще не наследственный синдром».

 

«Я вам в лист пишу Умственное отставание неясного характера, пойдите к психиатру, пусть он ставит диагноз».

 

Пытаясь никого не убить, я отвечаю ей, что как это неясного характера? Диагноз давно подтвержден лабораторным анализом, ребенку уже операцию сделали на сердце, а это характерная для синдрома операция, специфичная.

«Но вы же не в Баку это делали. Надо, чтобы тут кто-то вам диагноз поставил».

 

В итоге мы едем к психиатру в другой конец города, потому что в районной гос.поликлинике его нет.

Перед кабинетом психиатра очередь мам с особыми детьми. Ни одного сидения. Мальчик (не берусь назвать синдром) сел на пол, потому что устал стоять.

 

Вот и наша очередь настала через полчаса.

Психиатр смотрит на Макса, говорит, что заключение диагноза ставить не в ее компетенции (тогда зачем нас к ней послали!??), поэтому надо пойти доказывать синдром Макса в Психиатрической клинике.

 

Но…

Она закрыта на ремонт. «Вот прямо сегодня закрылась, мне жаль», - качает головой психиатр. «Вы можете обратиться в больницу в Маштаге».

 

Но…

«Вам надо будет уложить сына туда на несколько недель для подтверждения наличия диагноза».

 

Чтоооооо?!!! Я представила, что Макс останется один в ветхом помещении психиатрической больницы, куда помещают людей с шизофренией и со сложными умственными нарушениями.

 

Психолог продолжала: «Но, знаете, мы вам не сможем оформить инвалидность по вашему синдрому. Его нет в кодах на выдачу инвалидности. Хотите, напишем, что у него аутизм?»

 

Нас нет, нашего синдрома нет, представляете? По статистике в стране 400-600 таких людей должно быть. И мы никому не нужны…» - написала А.Мирзоева.

 

Aysel Mirzoyeva (@asolia) • Instagram photo

WWW.INSTAGRAM.COM

---

3,465 likes, 492 comments - asolia on December 5, 2023: "«Вашего синдрома вообще нет в списке, вас нет». Я пыт..."

Этим постом поделилось огромное количество людей, и проблема приобрела общественный резонанс.

 

1news.az обратился в Объединение по управлению медицинскими территориальными подразделениями Азербайджана (TƏBİB), где нас попросили предоставить подробную информацию о поликлиниках, в которые обращалась родительница.

Как нам рассказала Айсель, они обращались вначале в районную поликлинику №2, а затем в детскую поликлинику №4, так как в их поликлинике не было психиатра. После чего TƏBİB обещал разобраться в ситуации и поспособствовать решению проблемы.

 

Вскоре Айсель сообщила 1news.az, что с ней связалось очень много людей из TƏBİB и других ведомств: «Как оказалось, синдром Вильямса есть в кодах на выдачу инвалидности.

В Госагентстве мне назвали этот код. Я снова пошла в детскую поликлинику №4, и та же самая женщина-психиатр, которая сказала нам, что синдрома Вильямса нет в кодах, нашла его.
 

В данный момент мы с Максудом находимся в психиатрической клинике №2, где ему должны дать заключение. Той самой клинике, которая, по словам психиатра, была закрыта на ремонт…»

 

Мы рады, что ситуация сдвинулась с мертвой точки, и надеемся, что маленький Максуд получит свою справку, которая полагается ему по закону.

 

Но этот случай обнажил множество других аналогичных проблем, с которыми сталкиваются граждане Азербайджана в попытке получить свидетельство об инвалидности.
 

В комментариях к публикации Айсель Мирзоевой многие из них поделились своим печальным опытом, рассказав, как они проходили 7 кругов ада ради одной бумажки, которую, кстати, в конечном итоге им не всегда удавалось получить.

 

Представляем вашему вниманию данные скрины и выражаем надежду на то, что ответственные структуры внесут изменения в процедуру получения справки об инвалидности и упростят ее.

 

«Вашего синдрома нет в списке». В Баку ребенку отказали в получении инвалидности? – ФОТО | 1news.az | Новости

1NEWS.AZ

---

Айсель Мирзоева, блогер, известный под псевдонимом «asolia», и мама 8-летнего Максуда с синдромом Вильямса, которая недавно давала...

[+S.T.A.L.K.E.R Topic Author 27,526]

[+Werty 8,882]

Эти "блоггерши" пиарятся даже на болезни собственного ребенка ((( 

[+James Chase 129]

08.12.2023 в 14:04, Werty сказал:

Эти "блоггерши" пиарятся даже на болезни собственного ребенка ((( 

Разве? Я этого не заметил. У нее ребенок имеет проблемы хромосомного набора, эта болезнь 1 на 20000 и есть в реестре заболеваний за которую дается инвалидность, но ее сыну не хотели ее дать и она вынуждена была добиться справедливости с помощью общественного резонанса, после которого чудом нашли синдром ее сына в реестре кодов инвалидности. 

Это разве пиар?

Мне действительно очень жаль, что с подобным чиновничьим беспределом сталкиваются многие жители нашей страны, имеющие существенные проблемы со здоровьем, и государство, к сожалению, не очень стремится помочь им в решении их проблем.

[+Timemaster 7,659]

#₽+бы, &₽ть...

[+Liliana-Kim 18,235]

08.12.2023 в 14:04, Werty сказал:

Эти "блоггерши" пиарятся даже на болезни собственного ребенка ((( 

В этой стране пока какая-то ситуация не будет оглашена в соцсетях, её не будут решать органы, которые должны её решать по умолчанию. Закон здесь начинает работать для простого человека, только в случае если он/она предадут это дело огласки. 

[+Ergenekon 20,039]

если инвалида без пальцев на ноге каждый год через мед комиссию гоняют.. как будто он ящерица какая, они через год отрастут у него.. 

 

а вообще.. еджеб олур (с)

Избирали? Получайте… 

Edited December 8, 2023 at 01:51 PM by Ergenekon

[+Murad Ali 12,937]

эээ опять блогеры... достали уже) о гядяр адам вар о гядяр дярд вар... только блогеры блооооогеры)))

 

08.12.2023 в 17:50, Ergenekon сказал:

если инвалида без пальцев на ноге каждый год через мед комиссию гоняют.. как будто он ящерица какая, они через год отрастут у него.. 

 

чунки государство не заинтересовано в своих гражданах, лишь в собственном обогащении, волюнтаризм во всей красе... 

[+Shiko tus 917]

Так красиво расписала, что подумал, будет хэппи-энд.

[+Nasta 463]

08.12.2023 в 17:50, Ergenekon сказал:

если инвалида без пальцев на ноге каждый год через мед комиссию гоняют.. как будто он ящерица какая, они через год отрастут у него.. 

 

а вообще.. еджеб олур (с)

Избирали? Получайте… 

Ребенка диабетика таскали по кабинетам для подтверждения диабета. а нам еще советовали заменить инсулин таблетками. Ну как жить в таком идиотизме?

[+Astreya 3,040]

Не врачи , а скоты какие-то ! Уроды ! Дай бог , чтобы их и их близких коснулись те болезни , из-за которых они заставляют людей проходить 7 кругов Ада , чтобы получить необходимую бумажку ! 

[+JLin 1,514]

Изначально девушке надо было обратиться в тебиб и узнать есть ли у неё возможность получить страховку.  В нашей стране это делается так, так как на местах сидят некомпетентные люди- это касается всего и образования, медицины , асан и тд. 

Часто сталкивалась с дырами в законе,  которые как оказалось работники не знали как решить. 

Была аналогичная проблема в асан , в результате тупо написали утеря паспорта(хотя её не было)мой весиге сделали неактивным и пыталась решить эту проблему ,посылали то в полицию ,то в асан ) так они и не договорились между собою что делать.  Оплатила штраф за утерю и выдали новый весиге . 

В миграции ,ребёнок родился зарубежом , 40 дней на рассмотрение выдают, у меня обратный билет через неделю, погранцы требуют отдельный паспорт ,хотя ребёнок вписан в мой иностранный . Та же дилемма,каждый разводит руки типа мы не при чем это закон 🤐 

То есть наш закон форс мажорные обстоятельства не учитывает . 

Не исе,Бог ей в помощь с ветрянной мельницей нашего законодательства.